2/2/10 par admin.

“Ce qui n’est pas dit avec des mots sera dit avec des maux”

(Jacques SALOME)

Un enfant polyhandicapé ne peut souvent pas exprimer la douleur.
Il nous arrive même à nous parents de ne pouvoir la localiser pour y remédier.

Une grille d’évaluation comportementale de la douleur appelée grille DESS (Douleur enfant San Salvadour) permet de cibler cette douleur chez une personne polyhandicapée qui ne peut parler. De nombreux professionnels dans les établissements d’accueil ou dans les centres hospitaliers l’utilisent.

Voici quelques liens pour pous aider à comprendre cet outil

• Grille d’utilisation de la : grille DESS

• Le site du centre national de recherche contre la douleur CNRD

• Un article du magazine Déclic une souffrance qui se dit sans mots

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15/1/10 par admin.

La dénutrition des enfants atteints de polyhandicap :

informations sur le site  dénutrition

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La gastrostomie

C’est une technique d’assistance nutritive qui permet d’introduire l’alimentation directement dans l’estomac à l’aide d’une sonde lorsque la personne ne peut plus déglutir ou si elle a des difficultés à boire du liquide et n’accepte pas les épaississants , l’eau gélifiée…
Une intervention chirurgicale consiste à réaliser, au niveau de l’abdomen, un orifice faisant communiquer l’estomac avec l’extérieur. Un petit bouton sur la paroi abdominale permet de contacter un prolongateur par lequel se fera l’introduction de liquide et d’aliments.
Cette sonde remplace parfois une sonde naso-gastrique, souvent mal tolérée sur de longues périodes afin de pallier un déficit de l’alimentation de la personne. 

Si elle est possible, l’alimentation peut continuer à se faire également par la bouche.

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10/11/09 par admin.

Les soins dentaires ne sont pas toujours faciles pour nos enfants. 

Vient de paraître : un guide pratique d’hygiène bucco-dentaire pour l’accompagnement des personnes en situation de handicap. Vous pouvez voir les références de ce guide dans notre menu “bibliographie” ou aller sur le site de l’auteur  site de l’auteur

Vous trouverez quelques expériences dans des témoignages,  et pourrez témoigner de la votre ci-après.

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27/9/09 par admin.

Votre enfant a des troubles du sommeil ?  

Le sommeil chez les personnes handicapées a fait l’objet d’une recherche-action intitulée ’Nuits en pointillés - Sommeil et handicap au domicile’ par le centre de ressources multihandicap  (service médico-social qui assure une prestation d’information et de conseil, d’aide, de soutien et de formation aux personnes handicapées et à leurs familles ainsi qu’aux professionnels et aux bénévoles qui les accompagnent).


Ce travail explore les questions et les difficultés des parents face aux troubles du sommeil de leur enfant  au domicile et examine ses conséquences sur l’équilibre familial.

Pour plus de renseignements, contacter le centre de ressources multihandicap (CRM).
voir éditions du CRM
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Le réseau ‘Lucioles’ lance également une enquête à grande échelle baptisée « Sommeil et handicap mental sévère » pour recueillir votre témoignage et favoriser le partage de solutions trouvées par les familles. Cliquer sur le lien si vous souhairez participer à cette enquête

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