La déglution devient parfois difficile et la dénutrition guette souvent nos enfants atteints de polyhandicap :

- La fausse-route : dossier de l’hôpital national de Saint-Maurice

- Informations sur le site  dénutrition et polyhandicap

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La gastrostomie

C’est une technique d’assistance nutritive qui permet d’introduire l’alimentation directement dans l’estomac à l’aide d’une sonde lorsque la personne ne peut plus déglutir ou si elle a des difficultés à boire du liquide et n’accepte pas les épaississants , l’eau gélifiée…
Une intervention chirurgicale consiste à réaliser, au niveau de l’abdomen, un orifice faisant communiquer l’estomac avec l’extérieur. Un petit bouton sur la paroi abdominale permet de contacter un prolongateur par lequel se fera l’introduction de liquide et d’aliments.
Cette sonde remplace parfois une sonde naso-gastrique, souvent mal tolérée sur de longues périodes afin de pallier un déficit de l’alimentation de la personne. 

Si elle est possible, l’alimentation peut continuer à se faire également par la bouche.

VOS TEMOIGNAGES

 (cliquer sur commentaires pour les visualiser)

Rendez-vous sur notre page logement.

Vous pouvez connaître la règlementation en matière d’accessibilité sur le site accessibilité ,

       N’hésitez pas à raconter votre expérience  ci après.

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VOS TEMOIGNAGES

(Jacques SALOME)

Un enfant polyhandicapé ne peut souvent pas exprimer la douleur.
Il nous arrive même à nous parents de ne pouvoir la localiser pour y remédier.

Une grille d’évaluation comportementale de la douleur appelée grille DESS (Douleur enfant San Salvadour) permet de cibler cette douleur chez une personne polyhandicapée qui ne peut parler. De nombreux professionnels dans les établissements d’accueil ou dans les centres hospitaliers l’utilisent.

Voici quelques liens pour pous aider à comprendre cet outil

- Grille d’utilisation de la : grille DESS
- Le site du centre national de recherche contre la douleur CNRD
- Un article du magazine Déclic une souffrance qui se dit sans mots

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VOS TEMOIGNAGES

Ces chèques vous permettent de payer des services à la personne.

• soit un salarié en emploi direct : vous devez établir un contrat de travail, déclarer le salarié à l’URSSAF,  payer le salaire avec vos CESU et les cotisations sociales qui ne peuvent être réglées avec le CESU ,
• soit un prestataire agréé de services à la personne ou une enseigne nationale : dans ce cas vous payez la facture de l’organisme avec vos CESU et vous n’avez pas démarches à effectuer ni de frais supplémentaires.

En particulier, vous pouvez utiliser vos CESU pour des services aux personnes handicapées comme de l’aide à domicile (sauf pour les soins médicaux), ou pour de l’accompagnement dans les déplacements , ….
Si vous avez déjà un intervenant, vous pouvez le payer avec vos CESU sinon vous pouvez trouver les coordonnées d’un intervenant ou d’un organisme agréé de services à la personne en téléphonant au 3211 (du lundi au samedi) ainsi que sur le site de l’ANSP  www.servicesalapersonne.gouv.fr

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VOS TEMOIGNAGES

Voir notre page “Voiture”.

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VOS TEMOIGNAGES

Votre enfant polyhandicapé vient d’avoir 18 ans : il a besoin d’une protection juridique ?

Voir notre page Protection juridique en choisissant  LEGISLATION dans le menu

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VOS TEMOIGNAGES

Voir notre page  Allocations & prestations dans le menu

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Vous pouvez nous faire part de votre expérience ou de vos difficultés  pour les obtenir, les gérer ….  en apportant votre témoignage ci-après.

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VOS TEMOIGNAGES

 Les soins dentaires ne sont pas toujours faciles pour nos enfants. 

Vient de paraître : un guide pratique d’hygiène bucco-dentaire pour l’accompagnement des personnes en situation de handicap. Vous pouvez voir les références de ce guide dans notre menu “bibliographie” ou aller sur le site de l’auteur  site de l’auteur

Vous trouverez quelques expériences dans des témoignages,  et pourrez témoigner de la votre ci-après.

VOS TEMOIGNAGES 

L’attribution de cette allocation ouvre droit à l’affiliation gratuite au régime général d’assurance maladie.
Il faut adresser l’attestation de paiement de votre AAH , délivrée par la Caisse d’allocations familiales (CAF), à votre Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM)

L’aide pour une complémentaire santé (chèque santé) 

Votre enfant est polyhandicapé et n’a que l’AAH comme ressource : il peut bénéficier d’une aide au financement d’une complémentaire santé (mutuelle , …).
Il vous suffit de remplir le formulaire chèque santé et de l’envoyer à votre centre de sécurité sociale : une démarche facile et immédiate.
L’aide pour une complémentaire santé donne droit à :
- une attestation-chèque à faire valoir auprès de sa complémentaire santé actuelle ou de celle que vous choisirez librement et à titre individuel.
- la dispense de l’avance de frais sur la partie prise en charge par l’Assurance Maladie lors des consultations médicales, dans le cadre du parcours de soins coordonnés.

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       Le sommeil chez les personnes handicapées a fait l’objet d’une recherche-action intitulée ’Nuits en pointillés - Sommeil et handicap au domicile’ par le centre de ressources multihandicap  (service médico-social qui assure une prestation d’information et de conseil, d’aide, de soutien et de formation aux personnes handicapées et à leurs familles ainsi qu’aux professionnels et aux bénévoles qui les accompagnent).


Ce travail explore les questions et les difficultés des parents face aux troubles du sommeil de leur enfant  au domicile et examine ses conséquences sur l’équilibre familial.

Pour plus de renseignements, contacter le centre de ressources multihandicap (CRM).
voir éditions du CRM
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Le réseau ‘Lucioles’ lance également une enquête à grande échelle baptisée « Sommeil et handicap mental sévère » pour recueillir votre témoignage et favoriser le partage de solutions trouvées par les familles. Cliquer sur le lien si vous souhairez participer à cette enquête

VOS TEMOIGNAGES 

Etre polyhandicapé et avoir une carte d’identité
n’est pas toujours facile !

Bien qu’elle ne soit pas encore obligatoire, la carte nationale d’identité est souvent demandée lors de certaines formalités administratives.

Suite aux difficultés rencontrées par plusieurs familles voulant établir une carte d’identité pour leur enfant ou pour un adulte handicapé dont ils ont la responsabilité tutélaire, Enfance-Espérance a pris l’initiative d’adresser un courrier au ministre de l’intérieur, de l’outre-mer et des collectivités territoriales et au ministère du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville pour les sensibiliser aux problèmes concernant la photographie de la carte nationale d’identité.
En effet, les normes sont parfois impossibles à respecter pour les personnes polyhandicapées et la photo est refusée par la préfecture.
Ce courrier a retenu leur attention et nous avons les réponses suivantes :

• Le Ministre de l’Intérieur nous précise que des instructions ont été données en 2006 aux préfectures pour que les photos produites par des personnes handicapées, adulte ou enfant, soient acceptées sous réserve que la tête soit entièrement visible et que la qualité de l’image soit conforme à la norme ISO/ IEC 19794-s 2005, rendue obligatoire par le règlement européen (luminosité, contraste, éclairage, …).

• La Direction Générale de l’Action Sociale ( sous direction des personnes handicapées) retient, quant à elle, la proposition de notre association : que la commission départementale de l’autonomie autorise l’utilisation d’une photographie moins exigeante quand le handicap de la personne ne permet pas de répondre aux normes requises. Elle propose au ministère de l’Intérieur que la demande de Carte Nationale d’Identité soit accompagnée d’un certificat médical attestant du polyhandicap et de l’impossibilité de respecter intégralement la norme et que, dans ce cas, il y ait un assouplissement pour la qualité de la photo.

C’est maintenant au Ministère de l’Intérieur de répondre au courrier de la Direction Générale de l’Action Sociale.

La présidente de l’association a demandé l’appui de l’UDAPEI pour faire aboutir ce dossier et Monsieur TESSE, nouveau président de l’URAPEI a adressé un courrier au Préfet de Savoie.